Ma Maladie

Bienvenue sur mon deuxième blog. Celui ci est consacré à ma maladie, la LEUCÉMIE, de l'annonce à aujourd'hui. J'explique les différents traitements utilisés et l'allogreffe de moelle osseuse qui a été très importante pour moi. Je vous souhaite une très bonne visite.







Ma Maladie

# Posté le samedi 12 avril 2008 18:39

Modifié le lundi 23 juin 2008 16:32

Mon Histoire

~ Prénom: Damien
~ Surnom: Daminou
~ Ville
d'habitation: Questembert
~ Date de naissance:23/05/91
~ Votr
e signe astrologique: Gémeaux
~ Tai
lle: 1m 83
~ Poids
: j'éssaye de revenir a 77 kg parce que j'ai perdu du poids
~
Couleur des yeux: Bleu


Mon histoire. Je m'appelle Damien, je suis né à Vannes, dans le Morbihan, en Bretagne.
J'ai eu une bonne enfance, très bien entouré. J'avoue j'étais un peu foufou (encore désolé maman et papa d'avoir rayé votre pauvre voiture(j'étais petit))mais je me suis bien calmé, sage comme une image. A l'école tous se passait très bien à par quelques petites moqueries qui on durée jusqu'au collège, mais a part ça tout allait bien. Ma grande passion, le théâtre. Quelle bonne chose.
J'av
ais une bonne scolarité. Et à partir du lycée tout avait changé sans que je ne m'en rende compte, je ne savais pas pour quelle raison mon ventre devenait de plus en plus gros et dur au fur et à mesure que le temps passait, mon teint devenait pâle,tout le monde faisait cette remarque, je ne rougissait plus du tout. Cela venait progressivement donc c'était devenu une habitude. C'est vrai qu'au début je me demandais si ce n'était pas des abdos, ba pas du tout, je rêvait un peu trop!!! De plus, je ne fais pas de sport en dehors des cours. Et puis le soir quand je me couchait sur le côté je sentais que mon ventre penchait. Au bout d'un certain temps j'ai demandé à ma mère : "regarde mon ventre, est-ce que c'est normal, tu devrais prendre un rendez vous chez le médecin".
Bon ma m
ère n'était pas trop d'accord au début, elle pensait que c'était normal, mais enfin de compte une semaine plus tard, c'est à dire le samedi 10 mars 2007, direction chez le médecin.

Le médec
in m'avait touché le ventre, elle pensait à deux choses, soit c'était une constipation soit sa provenait de la rate. Donc moi je comprenais rien par rapport à la rate. Le médecin avait donc décidé de me prendre un rendez vous pour passer une radio. En pensant que c'était une constipation elle m'avait donné pour conseil de faire beaucoup de sport. Ensuite je suis allé faire une prise de sang.

Un
e fois rentré à la maison, j'avais manger "des escalopes à la crème" je m'en souviens, c'était bon. Ensuite je me suis dit pourquoi ne pas faire un peu de sport. Je suis monté dans la salle de jeux et j'ai fais du rameur tout en écoutant Madonna a fond. J'étais motivé, lorsque tout d'un coup je vois ma mère entrer dans la salle en pleurant, je me met tout de suite à pleurer sans savoir pour quelle raison, la musique était toujours aussi forte, ma mère essayait de m'expliquer ce qu'il se passait mais je la comprenais très mal. La première chose que j'avais compris était que ma mamie était DCD, je m'était mis tout de suite à pleurer, ensuite j'avais cru comprendre que ma mamie était vivante mais à l'hosto. Ma mère me disais en pleurant :"mais non, mamie va bien,c'est toi qui ne va pas bien", et la ça été le choc, je savais que ça n'allait pas du tout.
Mon
médecin était en bas dans la cuisine,elle était venu personnellement annoncé la mauvaise nouvelle.
Je su
is descendu à la cuisine, tout les regards était vides, mon père avait les bras croisés, il était pâle, ma mère était en pleur.
Mo
n médecin m'avait annoncé que les résultats de la prises de sang étaient mauvais. Pour moi c'était un véritable choc, elle m'avait expliqué clairement qu'il s'agissait probablement d'un cancer du sang, donc d'une leucémie. J'avais tout de suite pensé à la perte des cheveux puis à la mort ou encore au fait de ne plus voir ma famille, rester cloîtré dans une chambre pour toujours. C'est alors que je lui avait demandé si c'était grave, que je pouvais en mourir; Elle ma juste répondu que c'est une maladie sérieuse sans plus de précision,elle ne ma pas non plus caché le fait que je perdrais mes cheveux.
Sui
te à ça je suis tout de suite monté dans ma chambre ,les larmes aux yeux, pour préparer mes affaires. J'ai appelé ma meilleur amie, Laura, je l'avais déjà prévenu que j'allais chez le médecin, je me retenais de pleurer, et pourtant. C'est donc là que je lui est dit que sa n'allait pas du tout, elle m'a dit que sa tante avait eu elle aussi une maladie dans ce genre et qu'elle avait guérie, elle m'a tout de suite rassuré. Mon médecin avait donc pris tous les rendez vous pour mon hospitalisation à Nantes. Ensuite mes parents ont appelé le Taxi, Michel le cousin de mon père.
Et n
ous sommes tous parti à Nantes...


A SUIVRE...
Mon Histoire

# Posté le dimanche 13 avril 2008 18:17

Modifié le mercredi 25 juin 2008 21:03

Nantes

1h15min de trajet. Je commençais peu à peu à me sentir mieux, j'imaginais ce que je ferais là bas, moi sans cheveux entrain de dialoguer avec d'autres jeunes de mon âge, je pensais à beaucoup de choses, bon j'ai quand même dormis pendant le trajet, c'était fatiguant!! J'arrivais enfin à Nantes, je regardais ces grands bâtiments que je n'avais pas l'habitude de voir dans ma petite ville de Questembert.
Enfin je rentrais dans
l'hôpital, assez sympathique, agréable à voir. Mon rendez vous était au 4ème étage, au service Hématologie, quand nous sommes entré ma mère, mon père, michel et moi avions vu une dame d'une quarantaine d'année je suppose, qui avait elle aussi le cancer mais à un stade plus avancé, elle n'avait plus ses cheveux, elle portait un masque, et elle marchait avec sa barre à perfusion. Ça m'avait fichu un petit coup! Ensuite on m'a accompagné dans ma chambre très spacieuse, elle manquait de goût, déco 0/20, A CHIER!!! Le médecin était venu, c'était un sacré celui la, super stressant, j'aimerais bien vous l'imiter mais je peux pas, en plus on comprenait à peine ce qu'il disait il parlait tout bas,et quand je lui posait une question il ne savait pas comment y répondre, donc je stressait encore plus. Ensuite il m'a tâté le ventre, enfin la rate, il me posait plein de question. Ensuite on m'a prit une 20aine de tubes de sang et la redoutable ponction de moelle osseuse faite par mon cher médecin. Alors que je vous explique, tout ce passe au niveau du thorax, il ma fait une anesthésie avec une grosse seringue qu'il ma enfoncé dans le thorax, ensuite il a laissé agir puis il a pris une sorte de petit tourne-vis et il a percé l'os, et il a prit sa seringue qu'il a "emboîté" sur le tourne-vis pour aspirer la moelle, ce moment fut douloureux à un point, j'arrivais plus à respirer, mes parents étaient dans le couloir, ils m'entendaient suffoquer. Tout ça pour examiner mon sang et ma moelle pour savoir exactement la maladie que j'avais. Bon ils savaient bien que c'était une leucémie, mais laquelle puisqu'ils existe différentes leucémie, la leucémie aiguë, d'accélération et chronique. J'ai donc demandé à l'infirmière qui me faisait ma prise de sang si j'avais des chances de guérir,elle m'avait dit que c'est la maladie qui ce guérie le mieux avec le cancer du sein. Donc la tout de suite j'étais rassuré.
Donc je suis
resté tout le week-end à l'hôpital en attendant les résultats pour savoir quelle leucémie j'avais. Pendant ce temps la,de samedi à lundi j'étais sous perfusion, avec un produit qui s'appelle l'hydrea (ce produit consiste a diminuer le nombre de globules blancs), il faut savoir qu'au début j'avais 378 000 globules blancs au lieu de 4 000 à 10 000. Ils m'ont fait boire beaucoup d'eau et il mon donné un produit qui me donnait envi d'uriner. A un moment pendant ce week-end là, un autre médecin était venu m'examiner, et je voulais, normal, en savoir plus sur ma maladie, si c'était une aiguë ou une myéloïde chronique, et j'ai demandé
en faisant une grosse faute "vous pensez que c'e
st une leucémie PÉRIODIQUE", au lieu de myéloïde chronique, et il m'a évidement répondu "NON", la je me disais "Oh, merde, j'ai une leucémie aiguë", et puis enfin de compte je me suis dis, il n'ont pas encore les résultat donc j'ai encore une chance, et la le moral était repartit. Ensuite lundi, encore un autre médecin est venu annoncé à mes parents et moi qu'il s'agissait d'une leucémie myéloïde chronique, j'étais rassuré et plus souriant. A la fin de la journée, j'ai été transféré dans le service pédiatrique (ils m'ont transporté dans un fauteuil roulant et je portais un masque, les gens me regardais, c'était bizarre) avec les enfants, où j'ai continué l'hydréa, tout ça pendant une semaine. Au total j'avais perdu environ 200 000 globules blancs.

Je vais donc vous parler de la leucémie my
éloïde chronique :

La leucémie myéloïde chronique (LMC)
est un cancer du sang et de la moelle osseuse.
Toutes le
s cellules sanguines dérivent des cellules souches de la moelle osseuse, qui est le tissu spongieux présent à l'intérieur des os.

Il existe 3 types de cellules sanguines :


- Les globules rouges (érythrocyte
s), qui transportent l'oxygène vers tous les tissus de l'organisme
-
Les globules blancs (leucocytes), qui luttent contre les infections
- Les plaquettes, qui permettent
au sang de coaguler pour contribuer à arrêter le saignement lorsqu'un vaisseau sanguin a été lésé

Lor
squ'il y a LMC, les cellules souches de la moelle osseuse produisent un trop grand nombre de globules blancs, dont certains ne parviendront jamais à maturité. Ces globules blancs immatures s'accumulent dans la moelle osseuse et le sang. Les globules blancs superflus finissent par submerger les plaquettes et les globules rouges sains, interférant avec le bon fonctionnement des autres organes. C'est ce qui cause les symptômes de la LMC.


La LMC
comporte 3 phases :

- Phase chron
ique
Dans cette phase, les plaquet
tes et les globules blancs sains conservent une fonction normale, même si un nombre trop important de globules blancs est produit. Certaines cellules immatures passent dans la circulation générale, mais cela ne semble pas poser de problème. C'est pourquoi les personnes atteintes de LMC ne présentent que peu ou pas de symptômes pendant cette phase précoce. La phase chronique peut durer de plusieurs mois à quelques années, mais évoluera en définitive vers la phase suivante.

- Ph
ase d'accélération
À mesure que la
maladie s'aggrave, le nombre de globules blancs et de cellules immatures présentes dans le sang augmente. Les symptômes commencent à apparaître et à s'aggraver, et la maladie évolue. Cette phase est plus difficile à contrôler et peut empirer à mesure que les symptômes s'aggravent.

-
Phase de leucémie aiguë (crise blastique)
Pendant cette phase,
plus de 30 % des cellules présentes dans le sang et la moelle osseuse sont des cellules immatures appelées blastes. La maladie s'aggrave et peut menacer le pronostic vital. Parfois les cellules blastiques forment des tumeurs dans les os ou les ganglions lymphatiques. Les ganglions lymphatiques sont les petites structures de l'organisme qui produisent et stockent les cellules qui luttent contre les infections.


L
es symptômes de la LMC apparaissent lentement. Parfois, les personnes apprennent qu'elles sont atteintes de LMC sans présenter aucun symptôme. Les médecins prennent souvent conscience de la maladie à l'occasion d'un bilan de santé de routine ou d'une analyse de sang ayant une autre finalité.


Certains symptômes
courants de la LMC comprennent :

-Malais
e général
-Fatigabi
lité
-Pâleur du tein
t
-Essoufflement ass
ocié à l'activité
-M
anque d'appétit
-Gên
e du côté gauche du ventre
-Transpiration
importante, notamment la nuit
-Perte de
poids sans régime
-
Inconfort important lorsqu'il fait chaud
-Propension aux saignements

A SUIVRE..
.
Nantes

# Posté le lundi 14 avril 2008 10:33

Modifié le samedi 19 juillet 2008 07:40

Service Pédiatrique

Service Pédiatrique
Jtais enfin trans dans le service pédiatrique de l'hôpital de Nantes, j'étais un peu perdus, je voyais tous ces enfants de très jeunes âge, malade, sans cheveux pour la plupart, tous pour ainsi dire. J'étais un grand parmi eux, on imagine pas à quel point le nombre d'enfant malade est impressionnant, ça fait très peur de voir à quel point nous sommes vulrable.
Ce service est chaleureux, il y a des dessins partout, les couleurs fusent de partout, et les enfants rient et jouent. J'ai été très bien accueillit, toutes les infirmières...sont super sympathique, je rigolait bien avec. Elles font tout pour rendre plus agréable votre vie à l'hôpital, elles vous remontent le moral, elle font un travail magnifique et très dur. Donc pendant une semaine je suis resté dans ce service pour continuer à faire baisser mes globules blancs, j'avais rencontré un gars super sympa, Tom, il a mon âge, et le cancer, mais c'est beaucoup plus difficile que moi, il est à l'pital depuis qu'il à 9 ans, il va dans despitaux différents. Il est dans un fauteuil roulant mais apprend peu à peu à marcher, car il avait eu un cancer au niveau de la hanche et ça ctait très mal passé, il avait chopé un autre microbe avec sa prothèse. J'avais paravec sa re, elle m'avait émue, elle m'avait raconté leur vie, ils sont rejetés (tom, sa mère et son frère) par leur famille et plein d'autres choses malheureuses...
Pendant la semaine mon médecin qui me prend en charge Mme MECHINAUD, m'avait expliqué comment se déroulerait la façon de traité la maladie. Contrairement à la leucémie aiguë,cette leucémie peut ce guérir grâce à des traitements par voie orale et donc éviter la forte chimiothérapie et la greffe de moelle osseuse. Elle m'avait aussi expliqque ma guérison se déroulerait en plusieurs étapes, à la fin de chaque étapes il faudrait que j'atteigne certains objectifs. Tout ça pendant un peu plus d'un an. Avant la fin de la semaine, on m'avait refais un mlogramme (=ponction de moelle osseuse) mais cette fois ci avec une anesthésie nérale et au niveau de la hanche, pour voir à quel stade était ma maladie. A la fin de la semaine on m'avait proscrit un traitement, le "GLIVEC",un traitement super cher (une bte/mois = 2500€). Ce traitement je le prenais à la maison, je pouvais donc reprendre le cours de ma vie, je revenais 1 foi par semaine à Nantes pour des examens.
A SUIVRE...

# Posté le lundi 21 avril 2008 11:09

Modifié le samedi 19 juillet 2008 07:42

Le GLIVEC

Le GLIVEC
Moi qui pensait que ce traitement aurait été une bonne chose pour moi et bien pas du tout, au bout de quelques mois ce traitement a commencé à me donner des douleurs musculaires au niveau des jambes et m'enlever complètement l'envie de manger. Les semaines s'écroulait et moi avec, j'avais de plus en plus de mal à marcher, je ne dormais plus, je faisais les nuits blanches, je ne mangeait plus, c'était une sorte d'anorexie. Le matin je me levait pour aller aussitôt dans le canapé, dans le salon pour regarder la télé, mais j'étais mal à l'aise donc je remontais dans ma chambre pour essayer de dormir, mais je n'arrivais pas. Parfois j'essayais de manger mais je n'arrivais pas non plus, je ne pouvais plus rien faire, j'avais le gt à rien. Je perdais 3 kilos toutes les semaines,au départ j'étais à 71 kg et à la fin plus qu 54 kg, j'avais perdu au total 17 kilos. Je marchais comme un pauvre pépé boiteux. Un soir j'avais invi quelques copines,les 2 Laura et Aurélia, j'avais pas tenu la soie, je restais allon sur le lit entrain de parler avec laura ma couz et ensuite on s'était tous mis à jouer au UNO, à la fin de la soirée avant de se couc jtais en caleçon je voulais leur montré à quel point j'avais maigri. Je retournais de temps en temps au lycée, mais je tenais pas toute la joure, j'avais mal et j'étais fatigué. Donc à la fin j'allais plus du tout.
J'étais rerentré à l'hôpital pour 4 jours, là mon médecin avait enfin pris la décision d'arter le traitement. Pendant ces 4 jours j'avais vu une nutritionniste pour voir comment je pouvais reprendre du poids,elle m'avait expliqué que je pouvais manger tous ce qui était très calorique, rajouté des calories dans mes plats etc...
Et
j'ai eu le droit à des compliments alimentaires, à la fin c'était écœurant. Donc je recommençais peu à peu à manger, j'avais de moins en moins mal au jambes, c'était trop cool. Je retournais en cours. Je rigolais de nouveaux avec mes sacrées amies.

# Posté le lundi 21 avril 2008 11:49

Modifié le lundi 23 juin 2008 16:34